家族会のご紹介
- introduction of the family association -
2017年
※当院スタッフが関与している一般の会を含む）
平成29年3月現在
| 会の名称 | 全国心臓病の子どもを守る会 | ||
| 対象疾患 | 先天性及び後天性心疾患（術前・術後を問わず） | ||
| 対象者 | 患児・ご家族 | ||
| 代表者連絡先 | 全国心臓病の子どもを守る会 〒107-0013 東京都豊島区東池袋 2-7-3 柄澤ビル 7F 全国心臓病の子どもを守る会 兵庫県支部 TEL：078-341-9544 FAX：078-341-9545 http://www003.upp.so-net.ne.jp/cocolo/ e-mail：cocolo@sa2.so-net.ne.jp |
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| 院外者の参加可否 | 可 | 会員数 | |
| 会の名称 | さくらんぼの会 （正式名称：「兵庫県立こども病院血液腫瘍内科親の会」) |
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| 対象疾患 | 悪性腫瘍、血液疾患 | ||
| 対象者 | 現在入院中、治療終了、亡くなられた方々のご両親 | ||
| 代表者連絡先 | ［代表］石上 久美さん e-mail：buazw605@hi- net.zaq.ne.jp TEL･FAX：078-753-1189 http://www.geocities.jp/sakuranbo_kai/ |
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| 院外者の参加可否 | 否 | 会員数 | |
| 会の名称 | すずらんの会 | ||
| 対象疾患 | 血液・腫瘍疾患 | ||
| 対象者 | 亡くなられた患児のご両親 | ||
| 代表者連絡先 | 長尾 直子さん TEL･FAX：078-742-1977 |
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| 院外者の参加可否 | 否 | 会員数 | |
| 会の名称 | HPN「かくれんぼの会」 | ||
| 対象疾患 | 在宅中心静脈、栄養管理 | ||
| 対象者 | 患児・ご家族 | ||
| 代表者連絡先 | 榎田 裕子さん E-mail：enoeno@pc4.so-net.ne.jp http://www.pat.hi-ho.ne.jp/hpn_ino/kakurenbo.htm TEL･FAX：078-821-5343 |
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| 院外者の参加可否 | 可 | 会員数 | 11家族 |
| 会の名称 | ブーケの会 | ||
| 対象疾患 | ストーマを造設するすべての疾患 | ||
| 対象者 | 若い世代の女性オストメイト（思春期～現役世代） | ||
| 代表者連絡先 | Email：staff@bouquet-v.com ホームページ：http://www.bouquet-v.com |
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| 院外者の参加可否 | 可 | 会員数 | 400名 |
| 会の名称 | ひよこの会 | ||
| 対象疾患 | 胆道閉鎖症、アラジール症候群 | ||
| 対象者 | 患児・ご家族 | ||
| 代表者連絡先 | 服部 真洋さん (患児ご本人、21歳) 高松昌子さん TEL：078-925-2331 |
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| 院外者の参加可否 | 検討中 | 会員数 | 45家族 |
| 会の名称 | たんぽぽの会 | ||
| 対象疾患 | 永久ストーマ保有、排尿・排便に悩み（疾患は問わない） | ||
| 対象者 | 患児・ご家族 | ||
| 代表者連絡先 | http://tanpopo1993.blog.fc2.com/ | ||
| 院外者の参加可否 | 可 | 会員数 | 約40家族 |
| 会の名称 | ももの会（鎖肛の会） | ||
| 対象疾患 | (鎖肛の会) 鎖肛、直腸肛門奇形 | ||
| 対象者 | 患児・ご家族 | ||
| 代表者連絡先 | ［会長］田中 真理子さん TEL：03-5991-2134 受付は9:00-22:00 |
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| 院外者の参加可否 | 可 | 会員数 | 約200人 |
| 会の名称 | 日本二分脊椎症協会 | ||
| 対象疾患 | 二分脊椎 | ||
| 対象者 | 患児・ご家族 | ||
| 代表者連絡先 | 谷村 珠江さん ホームページより連絡：http://sba.jpn.com/ |
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| 院外者の参加可否 | 可 | 会員数 | 1350人 |
